Aktuality
26. září 2016 v 17:00
22.ročník kampaně Brněnské dny pro zdraví 2016

Přednáška pro širokou veřejnost na téma: Marfanův syndrom aneb když výška není jen krása, ale i nemoc. Místo konání: Knihovna Jiřího Mahena, Kobližná 4, Brno.

více informací…
25. září až 4. října 2015
21.ročník kampaně Brněnské dny pro zdraví 2015

Brněnské dny pro zdraví je kampaň, jejímž cílem je ukázat veřejnosti, jak se dá v Brně žít zdravěji a systematicky ji motivovat k dlouhodobému zájmu o zdraví.

více informací…
12.10.2013 od 9ti hodin
SETKÁNÍ pacientů s Marfanovým syndromem včetně lékařské konzultace, BRNO

Místo konání: Žebětínský dvůr, BRNO Konečně je to tu!!! Díky MUDr. Renatě Gaillyové, Ph.D. a několika dalším špičkovým doktorům, můžeme konečně uspořádat setkání, které bude mít smysl. Na plánu jsou tematické přednášky z oboru genetiky, prenatální a preimplantační diagnostiky, kardiologie a jiné.

více informací…

Již proběhlo


SETKÁNÍ pacientů s Marfanovým syndromem včetně lékařské konzultace, BRNO

Datum konání: 12.10.2013 od 9ti hodin
Místo konání: Žebětínský dvůr, BRNO www.zebetinsky-dvur.cz

Díky MUDr. Renatě Gaillyové, Ph.D. a několika dalším špičkovým doktorům jsme uspořádali toto setkání, kde byly na programu přednášky z oboru genetiky, prenatální a preimplantační diagnostiky, kardiologie a jiné.

Fotografie z akce zde.  


29. května 2013 Přednáška “Marfanův syndrom”

Datum konání: 29. 5. 2013 v 17 hod
Název přednášky: “Marfanův syndrom”
Přednáší: MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D.
Místo konání: Mendelovo muzeum, Mendlovo nám. 1a, 603 00 Brno

Vysoká postava, dlouhé tenké končetiny, "pavoučí" prsty, anomálie srdce, zvýšená pohyblivost kloubů, postižení oční čočky, deformovaná hrudní kost, protáhlá tvář, .... Problematika onemocnění spočívá v tom, že nemocný si nemusí být onemocnění vědom a ani jeho ošetřující lékař nehodnotí tyto příznaky jako projev nemoci. Přesto se jedná o vrozené dědičné onemocnění, které se může projevit závažnými – život ohrožujícími komplikacemi. Přesto, že léčba Marfanova syndromu neexistuje, lze onemocnění včas diagnostikovat, nabídnout sledování a prodloužit tak život až o několik let.

Vstupné na přednášky 20 Kč / 10 Kč
Místo konání: Mendelovo muzeum MU

Více informací zde.


25. 4. 2013 až 28. 4. 2013 projekt "Marfani potrebujú pomoc !"

Místo konání: Slovensko, Piešťany, Hotel Máj
Bližší informace: www.marfan.szm.sk ; t.č. 0903 74 74 24. Více informací o projektu.


5. – 7. října 2012 Výroční setkání slovenské Asociácie Marfanovho syndrómu 2012

Ve dnech 5. – 7. října 2012 jsme se zúčastnily Výročního setkání slovenské Asociácie Marfanovho syndrómu 2012, jehož důležitou součástí byla odborná lekařská a sociální poradna pro pacienty. Setkání se konalo v Piešťanech,v hotelu Máj, zúčastnilo se ho celkem cca 60 osob.

Celý článek si můžete přečíst a stáhnout zde.


19.5.2012 Benefiční koncert pro České sdružení Marfanova syndromu, Doubice

Propagační letáček

Místo konání: Kulturní centrum Fabrika Doubice http://fabrika.doubice.cz/info.php

Kapely:
http://vap.punkmusic.cz/              Ukázka hudby zde: http://vap.punkmusic.cz/texty/r_muzika.htm
http://www.bynomeans.cz/         Ukázka hudby zde: Záznam z rádia Kiss
http://wwskapela.cz/                    Ukázka hudby zde: http://wwskapela.cz/audio/by/album

Výtěžek z této benefiční akce byl darován Českému sdružení Marfanova syndromu.

Moc děkujeme všem, co přispěli nejen finančně, ale též po hudební stránce a mají zásluhy na vytvoření tak skvělé atmosféry, jaká zde panovala v sobotu.

Jmenovitě děkuji:
Jaroslavu Navarovi, který nám umožnil využít prostor Fabriky pro konání koncertu, celý koncert nazvučil a připravil pro učinkující skupiny a organizátory naprosto výtečný guláš :) Moc děkujeme i za poskytnutou finanční pomoc s organizací koncertu - nezdá se to, ale i takováto akce stojí peníze a díky Jardovi zbylo více penízků právě na podporu Marfánků.

Radimu Nytlovi, že mě nenechal dřepět v Děčíně a absolvoval se mnou hodinovou cestu v noci z Doubic do Litoměřic, abych nemusela spát pod širákem. Nehledě na to, že se postaral o dokonalou fotodokumentaci celé akce.

Markovi Dvořákovi a Tiskárně Trio za tisk letáčků http://www.tiskarnatrio.cz
Hanči Svozilové za přípravu letáku do tisku (i v maturitním období :o))
Ivo Karlovi za tisk a rozlepení letáčků
Mafimu (bubeník z BNM) za výlep letáků
Markovi Doušovi za fotoreportáž akce a zveřejnění článku

Všem třem skupinám, které se vzdali nároku na proplacení honoráře a cestovného ve prospěch sdružení Marfanova syndromu.

A úplně největší díky patří Jitce, která to zvládla vše na jedničku s hvězdičkou a nebála se do takovéto velké akce jít...


Sestřih fotek z akce najdete ZDE.


Valné shromáždění a rekondičně-rehabilitační pobyt Asociácia Marfanovho syndrómu

Asociácia Marfanovho syndromu (AMS) uspořádala výroční setkání s medicínsko-relaxačním programem. Konalo se v Piešťanech, v hotelu Máj, o víkendu 21. – 23. října 2011.

Téma: „Kardiovaskulární a psychické problémy pacienta s Marfanovým syndromem“
Pozvání přijali a odborný program zastřešili:
Doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., MPH – klinický genetik a gynekolog, ŽNaP, Novapharm, Bratislava a spoluzakladatel Asociácie Marfanovho syndrómu PhDr. Darina Danyiová – náměstkyně pro ošetřovatelství, ŽNaP, Novapharm, Bratislava
MUDr. Katarína Kanálková, ml. – klinika cievnej chirurgie, NÚSCH, Bratislava
MUDr. Katarína Dulková, PhD. – kardiolog, Bratislava
Mgr. Tatiana Čierniková – terapeut, soukr. centrum naturálnej medicíny Altmedic, Bratislava
RNDr. Roman Dušinský, CSc. – genetik, zakladatel Asociácie Marfanovho sy, Bratislava

Setkání v pátek odpoledne zahájila předsedkyně AMS paní Alžbeta Lukovičová přivítáním účastníků. Po vzájemném představení členů krátce seznámila přítomné s činností AMS. Všichni účastníci obdrželi na památku originální dárek, který připravila členka Deniska Demjanovičová.

Důležitým bodem krátkého odpoledního programu bylo vyplňování kartičky pro lékařskou pohotovost, tzv. „Emergency alert card“. Kartička obsahuje i důležité informace o pacientovi, jeho zdravotním stavu, medikaci, prodělaných operacích, kontakt na ošetřujícího lékaře, příp. kardiologa, rodinu, AMS. Formát kartičky byl vytvořen podle evropských a mezinárodních organizací Marfan sy. Její realizace byla následně velmi oceněna přítomnými lékaři.

Celý článek si můžete přečíst a stáhnout zde nebo prohlédnout fotografie zde.



Dne 20.05. - 22.05 2011 se konalo setkání českých a slovenských členů:

České sdružení Marfanova syndromu a Asociácia Marfanovho syndrómu (Slovensko)

První setkání obou sdružení s odborně-informačním a rehabilitačním programem se konalo na jižní Moravě v obci Jevišovice na ubytovně "Penzion a pizzerie Šalamoun".

Z odborníků se představily:

Clara Lewit http://www.ckp-dobrichovice.cz/fyzioterapie/konzultace/
Mgr.Eva Průšová a Mgr.Andrea Gibejová ze společnosti P&R LAB a.s. Nový Jičín.
Mgr. Lenka Raszyková, Sanatorium Helios http://www.sanatoriumhelios.cz/mgr-lenka-raszykova/