Aktuality
26. září 2016 v 17:00
22.ročník kampaně Brněnské dny pro zdraví 2016

Přednáška pro širokou veřejnost na téma: Marfanův syndrom aneb když výška není jen krása, ale i nemoc. Místo konání: Knihovna Jiřího Mahena, Kobližná 4, Brno.

více informací…
25. září až 4. října 2015
21.ročník kampaně Brněnské dny pro zdraví 2015

Brněnské dny pro zdraví je kampaň, jejímž cílem je ukázat veřejnosti, jak se dá v Brně žít zdravěji a systematicky ji motivovat k dlouhodobému zájmu o zdraví.

více informací…
12.10.2013 od 9ti hodin
SETKÁNÍ pacientů s Marfanovým syndromem včetně lékařské konzultace, BRNO

Místo konání: Žebětínský dvůr, BRNO Konečně je to tu!!! Díky MUDr. Renatě Gaillyové, Ph.D. a několika dalším špičkovým doktorům, můžeme konečně uspořádat setkání, které bude mít smysl. Na plánu jsou tematické přednášky z oboru genetiky, prenatální a preimplantační diagnostiky, kardiologie a jiné.

více informací…

Článek o setkání sdružení - květen 2011

Program: rekreačně-rehabilitační pobyt s odbornými lékařskými přednáškami z oblasti genetiky a fyzioterapie v souvislosti s Marfanovým syndromem

Místo konání: Česká republika, jižní Morava, obec Jevišovice, penzion Šalamoun

Asociácia Marfanovho syndrómu - působí na území Slovenské republiky se sídlem v Bratislavě od roku 1993. Setkání se účastnila víceprezidentka sdružení paní Alžbeta "Betty" Lukovičová a 17 členů.

České sdružení Marfanova syndromu - založeno v České republice Monikou Bartošovou (Olomouc) v prosinci roku 2010.

Ubytování účastníků proběhlo již v pátek 20.5.2011 v odpoledních hodinách (cca od 14:00), následovalo oficiální zahájení, seznámení členů a chystání dřeva na táborák. U táboráku, opékaní špekáčků a klobásek bylo velmi veselo, k čemu přispěla i hudební terapie slovenského člena Milana.

táborák

Druhý den bezprostředně po snídani a vlastně v průběhu celého dne měli všichni členové sdružení možnost dozvědět se spoustu zajímavých informací o nemoci a taky metodách, jak si život i přes toto onemocnění zpříjemnit. Vše probíhalo formou přednášek zakladatelek sdružení, lékařů, zdravotních sester (slovenských i českých), kteří přijali pozvání na toto setkání.

Monika Bartošová (zakladatelka sdružení MS pro ČR) po představení sebe samé nejprve hovořila o důvodech, proč vlastně založila toto sdružení v České republice, co se jí za tuto dobu podařilo zjistit, zmínila též druhy bolesti a informovala členy o možnostech získání invalidního důchodu a zaměstnání.

Druhé přednášky se ujala Alžběta Lukovičová, která v kostce shrnula význam a funkci pacientských sdružení a asociací. Zmínila, že české sdružení vzniklo za pomoci slovenské asociace a podle jejího vzoru. Zdůraznila, že sdružení vznikají proto, aby se pacient necítil sám, měl se komu se svým problémem svěřit, získal nové kamarády a zázemí, pomoc jak zdravotní (doporučení konkrétních lékařských odborníků), tak pomoc s administrativními úkony pro různé žádosti týkající se tohoto onemocnění, možnost finanční podpory a získání zaměstnání.

přednášky

Zajímavé pojetí problematiky Marfanova syndromu si pro přednášku zvolila náměstkyně pro ošetřovatelství, Železniční nemocnice s poliklinikou (Bratislava), PhDr. Darina Danyiová. Hovořila o své rigorózní práci, pro kterou si zvolila téma Marfanova syndromu. Zdůraznila, že v době, kdy sháněla podklady pro tuto práci, opravdu nebylo moc zdrojů (ať už literatura, internet), kde by tyto informace bylo možné získat. V té době jí byla velmi nápomocná slovenská Asociácia Marfanova sy, která jí zabezpečila odbornou literaturu z vlastního archivu i ze zahraničních sdružení. Téma přednášky bylo „Komplexní ošetřovatelská péče o pacienty s Marfan sy“, přičemž poukázala na sesterské postupy z pohledu tohoto onemocnění.

PhDr. Darina Danyiová

MUDr. Věra Hořínová, klinický genetik (Jihlava) popisovala své zkušenosti na počátku své genetické kariéry, vysvětlila nám co je to genetické vyšetření, genetická diagnostika, čeho se týká, co je to syndrom a další užitečné pojmy.

Mgr. Eva Průšová z laboratoře molekulární biologie P&R LAB a.s. (Nový Jičín) zvolila velice jednoduchou formu přednášky tak, aby nám co nejvíce přiblížila odborné pojmy jako je genetika, gen, DNA a co se děje v průběhu vyšetření Marfanova syndromu.

Ke slovu se ještě před polednem a obědovou pauzou dostala též Mgr. Lenka Raszyková ze Sanatoria Helios (Brno), aby vysvětlila, jak funguje a čemu se věnuje preinplantační diagnostika. "I nemocný člověk může mít zdravého potomka!“

Mgr. Eva Průšová, Mgr. Lenka Raszyková a MUDr. Věra Hořínová

U každé přednášky měli členové sdružení možnost zeptat se na cokoliv, co je zajímá, vše probíhalo jakousi volnou formou diskuze na dané téma.

V odpolední části programu hovořila Monika Bartošová o přístroji Metatron (založeném na metodě NLS-analýzy), o právech pacientů a o činnosti P&L LAB a.s., Nový Jičín.

Ačkoliv odpolední počasí poněkud "nabouralo" následující program, poradili jsme si po svém. Přednášku započala Mgr. Clara Lewitová, fyzioterapeutka na téma "Pohybové ústrojí a hypermobilita". Názorně předvedla několik cviků, které zpevní volné klouby a svalstvo, doporučila jaké aktivity je možno provozovat a jaké jsou naopak naprosto zakázány pro pacienty Marfanova syndromu. Každý měl možnost si vše v praxi s její pomocí vyzkoušet. Názorné ukázky a cvičení proti hypermobilitě a bolesti pokračovaly až do večerních hodin.

Mgr. Clara Lewitová

Na úplný závěr dne se zhodnotilo setkání a předložilo několik návrhů ve smyslu "co by se mělo řešit na příštím setkání". Každému členu byly rozdány vizitky a letáky a hovořilo se o možnostech distribuce informačních letáků v konkrétních městech v České republice i na Slovensku.

Zbytek pobytu už byl v podstatě založený na volném programu, procházek do okolí, rekreace u bazénu a hraní společenských her.

Mohu-li já hodnotit toto setkání, ráda bych nejdříve tímto poděkovala organizátorce Monice a Betty. Setkání bylo opravdu přínosné, poznala jsem spoustu skvělých lidí, kteří rozumí mým problémům, na které jsem ještě do nedávna byla se svou rodinou v podstatě sama. Atmosféra, která zde vládla, prostředí, kde se setkání konalo i víkendové počasí hodnotím na jedničku s hvězdičkou.

společné foto

Díky moc :-)