Aktuality

Marfánek.cz

Z důvodu duplicity uváděných informací najdete aktuality a detailnější přehled o naší činnosti na našich druhých webových stránkách věnujících se taktéž problematice Marfanova syndromu - Marfánek na doméně www.marfanek.cz

více informací…

Facebook stránky a skupiny

Existuje několik kanálů, kde se můžete vzájemně spojit. Jedním z nich je Facebook. Najdete nás zde pod názvem stránek Marfanův syndrom, Marfánek, skupiny Marfanův syndrom a skupina Náš Marfánek (L. Titzové).

více informací…

všechny aktuality

Marfánek.cz

Webové stránky Marfanuvsyndrom.com byly první, které jsme v roce 2011 vytvořili. Následně o dva roky později mi kamarádka Lucy Mannová (Lusym) udělala ilustraci postavičky Marfánka. Původně jsme plánovali založit sdružení, pro které měl web Marfánek.cz sloužit, ale nakonec jsme od toho upustili. Existují tedy současně dva weby o Marfanovu syndromu, o které pečujeme. Jelikož by se některé informace na stránkách opakovaly, tak aktuality a novinky budeme dávat více spíše na web Marfánek.cz a zde na tomto webu zůstanou spíše statické informace a odkazy na články, životní příběhy, fakta o diagnostice onemocnění atd.