Aktuality

Marfánek.cz

Z důvodu duplicity uváděných informací najdete aktuality a detailnější přehled o naší činnosti na našich druhých webových stránkách věnujících se taktéž problematice Marfanova syndromu - Marfánek na doméně www.marfanek.cz

více informací…

Facebook stránky a skupiny

Existuje několik kanálů, kde se můžete vzájemně spojit. Jedním z nich je Facebook. Najdete nás zde pod názvem stránek Marfanův syndrom, Marfánek, skupiny Marfanův syndrom a skupina Náš Marfánek (L. Titzové).

více informací…

Marfani potrebujú pomoc!

Slovenská asociace Marfanova syndromu pořádala za finanční podpory nadace ČSOB rehabilitační pobyt cca pro 40 osob s Marfanovým syndromem v Hotelu Máj, Piešťany.

Mám obrovskou radost, že tohoto pobytu se jsme se mohly účastnit i my jako členové z České republiky. 

Bližší informace ZDE:

„Marfani potrebujú pomoc! “ tak presne týmto výstižným názvom sme pomenovali projekt, ktorý môžeme realizovať za finančnej pomoci Nadácie ČSOB. 

Počas projektu poskytneme našim účastníkom: 

1. rehabilitačné cvičenia v bazéne formou liečebnej metódy hydrokinezioterapie, možnosť aktívneho posilňovania chrbtice spojenú s odbornými prednáškami fyzioterapeuta, 

2. bohatý športovo-relaxačný program v prírode: nordic walking, petang, Súťažami pre deti i dospelých docielime k ich uvoľneniu tela i mysle 

3. prednášky zo sociálnej oblasti (možnosť zamestnať sa ako osoba ŤZP, vytvorenie pracovného miesta pre osobu ŤZP, ako byť úspešný na pohovore a pod.) 

4. posilnenie sebavedomia aj za pomoci inovatívnej formy – muzikoterapie 

Projekt realizuje Hlavným cieľom je zrealizovať rehabilitačný pobyt pre cca 40 pacientov so zriedkavým ochorením Marfanov syndróm, ktorý sa bude konať v dňoch 25.-28. apríl 2013 v Hoteli Máj v Piešťanoch. 

Bližšie informácie: www.marfan.szm.sk; t.č. 0903 74 74 24.