Aktuality

Marfánek.cz

Z důvodu duplicity uváděných informací najdete aktuality a detailnější přehled o naší činnosti na našich druhých webových stránkách věnujících se taktéž problematice Marfanova syndromu - Marfánek na doméně www.marfanek.cz

více informací…

Facebook stránky a skupiny

Existuje několik kanálů, kde se můžete vzájemně spojit. Jedním z nich je Facebook. Najdete nás zde pod názvem stránek Marfanův syndrom, Marfánek, skupiny Marfanův syndrom a skupina Náš Marfánek (L. Titzové).

více informací…

Pořádali jsme Benefiční koncert pro Marfanův syndrom

Pořádali jsme dne 19. 5. 2012 Benefiční koncert pro České sdružení Marfanova syndromu.

Místo konání: Kulturní centrum Fabrika Doubice http://fabrika.doubice.cz/info.php

Kapely:
http://vap.punkmusic.cz/              Ukázka hudby zde: http://vap.punkmusic.cz/texty/r_muzika.htm
http://www.bynomeans.cz/         Ukázka hudby zde: Záznam z rádia Kiss
http://wwskapela.cz/                    Ukázka hudby zde: http://wwskapela.cz/audio/by/album

Všem co pomohli uskutečněním akce a propagací moc děkujeme!

Výtěžek z akce ve výši 1800 Kč šel na podporu Českého sdružení Marfanova syndromu formou darovací smlouvy.