Aktuality

Marfánek.cz

Z důvodu duplicity uváděných informací najdete aktuality a detailnější přehled o naší činnosti na našich druhých webových stránkách věnujících se taktéž problematice Marfanova syndromu - Marfánek na doméně www.marfanek.cz

více informací…

Facebook stránky a skupiny

Existuje několik kanálů, kde se můžete vzájemně spojit. Jedním z nich je Facebook. Najdete nás zde pod názvem stránek Marfanův syndrom, Marfánek, skupiny Marfanův syndrom a skupina Náš Marfánek (L. Titzové).

více informací…

SETKÁNÍ pacientů s Marfanovým syndromem včetně lékařské konzultace, BRNO

Datum konání: 12.10.2013 od 9ti hodin (hlavní program od 14ti hodin, s možností ubytování a prodloužení akce do druhého dne)
Místo konání: Žebětínský dvůr, BRNO www.zebetinsky-dvur.cz
Vstupné dobrovolné*. 

Oběd a ubytování si hradil každý sám. Večeře formou rautu. Po celý den byla k dispozici zdarma káva, čaj a drobné občerstvení.

Program.
Registrace při příjezdu od 9ti hodin, volný program (ubytování, výběr jídla ze 4 menu...), ve 13 hodin hromadný oběd, od 14ti hodin hlavní program a začátek přednášek, po každé přednášce poradna s lékaři, diskuze, po skončení odborné části v 18 hod večeře formou rautu, poté opět volný program určený pro seznamování a společenské vyžití, např. bowling (rezervace na 20.hodinu)...        
Druhý den různé soutěže, hry, výlet po okolí atd.
Přihlášky nejpozději do 15.9.2013 na e-mailu: akce@marfanek.cz .

Ubytování přímo v hotelu (máme rezervaci na 20 dvoulůžkových pokojů), nutno rezervovat předem.
Cena ubytování v pokojích Economy včetně snídaně (s naší slevou): 890,- Kč/osoba.
4 jídla v menu – polévka + hlavní jídlo 155,- Kč - 165,- Kč
Možnost hromadného obědu (se slevou :))

1. přednáška 
Primářka MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D. 
Pracoviště dětské medicíny (Dětská nemocnice) Brno, Oddělení lékařské genetiky 

2. přednáška 
Centrum reprodukční medicíny a preimplantační diagnostiky REPROMEDA 
Mgr. Jakub Horák, Ph.D. - produktový manažer pro PGD 
Bc. Tomáš Kocur - reprezentat laboratoře pro reprodukční genetiku a preimplantační genetickou diagnostiku 

3. přednáška 
Mgr. Lenka Raszyková – Sanatorium Helios - Molekulární biolog 

4. přednáška 
Lea Janků - vedoucí referátu péče o osoby se zdravotním postižením, MMB, Koliště 19 


NA MÍSTĚ K ZAKOUPENÍ TRIČKA - barva bílá, šedá, nebesky modrá a modrá, velikosti S-XXL za 250 Kč/ks. 

Fotografie z akce najdete zde (odkaz na Facebook).