Aktuality

Marfánek.cz

Z důvodu duplicity uváděných informací najdete aktuality a detailnější přehled o naší činnosti na našich druhých webových stránkách věnujících se taktéž problematice Marfanova syndromu - Marfánek na doméně www.marfanek.cz

více informací…

Facebook stránky a skupiny

Existuje několik kanálů, kde se můžete vzájemně spojit. Jedním z nich je Facebook. Najdete nás zde pod názvem stránek Marfanův syndrom, Marfánek, skupiny Marfanův syndrom a skupina Náš Marfánek (L. Titzové).

více informací…

Setkání Slovenské asociace Marfanova syndromu v Piešťanech (SK)

Já a moje mamka jsme se zúčastnily setkání Slovenské asociace Marfanova syndromu v Piešťanech, Slovensko. Dozvěděly jsme se spoustu zajímavých informací, poznaly spoustu nových a velice přátelských lidiček a strávily tak moc příjemný víkend. Děkujeme :o) Jelikož jsme  se staly členy AMS, budeme jezdit na setkání každý rok, pokud nám to časově vyjde.