Aktuality
26. září 2016 v 17:00
22.ročník kampaně Brněnské dny pro zdraví 2016

Přednáška pro širokou veřejnost na téma: Marfanův syndrom aneb když výška není jen krása, ale i nemoc
Místo konání: Knihovna Jiřího Mahena, Kobližná 4, Brno

25. září až 4. října 2015
21.ročník kampaně Brněnské dny pro zdraví 2015

Brněnské dny pro zdraví je kampaň, jejímž cílem je ukázat veřejnosti, jak se dá v Brně žít zdravěji a systematicky ji motivovat k dlouhodobému zájmu o zdraví.

12.10.2013 od 9ti hodin
SETKÁNÍ pacientů s Marfanovým syndromem včetně lékařské konzultace, BRNO

Místo konání: Žebětínský dvůr, BRNO
Konečně je to tu !!! Díky MUDr. Renatě Gaillyové, Ph.D. a několika dalším špičkovým doktorům, můžeme konečně uspořádat setkání, které bude mít smysl. Na plánu jsou tematické přednášky z oboru genetiky, prenatální a preimplantační diagnostiky, kardiologie a jiné.
více informací…

3.6.2013
Navázání spolupráce s centrem asistované reprodukce

Pro ty, kteří plánují rodinu a chtějí mít jistotu, že jejich miminko se narodí zdravé, jsme navázali spolupráci se Sanatoriem Repromeda.
Připravili jsme si pro Vás článek o preimplantační genetické diagnostice. více informací…

29. 5. 2013 v 17 hod
Přednáška “Marfanův syndrom” v Brně

Přednáší: MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D.
Místo konání: Mendelovo muzeum, Mendlovo nám. 1a, 603 00 Brno
Vstupné na přednášky 20 Kč / 10 Kč

25.4.2013-28.4.2013
„Marfani potrebujú pomoc!“

Slovenská asociace Marfanova syndromu pořádá za finanční podpory nadace ČSOB rehabilitační pobyt cca pro 40 osob s Marfanovým syndromem v Hotelu Máj, Piešťany.

Mám obrovskou radost, že tohoto pobytu se budou moci zúčastnit i čeští členové, všichni se už moc těšíme. :-)

Bližší informace ZDE.

DUBEN 2013
Spuštěn nový web www.marfanek.cz

Konečně se nám podařilo zapracovat na novém webu, který by měl opět posílit informovanost o onemocnění Marfanův syndrom. Do budoucna bude jeho funkčnost zaměřena především jako kontaktní spojka jak mezi pacienty a lékaři, tak i mezi všemi navzájem. Tak držte palce, ať se zadaří :-)
www.marfanek.cz

5.9.-7.9.2012
Já a moje mamka jsme se zúčastnily setkání slovenské asociace MS v Piešťanech

Dozvěděly jsme se spoustu zajímavých informací, poznaly spoustu nových a velice přátelských lidiček a strávily tak moc příjemný víkend. Děkujeme :o)

zprávu o setkání si můžete přečíst zde…

11.7.2012
Příspěvek do sekce Ze života od 21tileté slečny Adrianky z Brna

Na základě toho, že se v časopisu objevil článek o Marfanově syndromu, kontaktovala mne mladá slečna z Brna a svěřila se nám se svým životním příběhem. Sice z něho běhá mráz po zádech, ale má šťastný konec. Myslím, že hodně dobře vypovídá o tom, jak to v našem zdravotnictví funguje.

celý příběh si přečtěte zde…

22.6.2012
Článek v časopisu Květy od předsedkyně sdužení MS - Jitky Stuchlé

V časopisu Květy byl uveřejněn článek na téma vzácné choroby, jehož součástí je i příspěvek od Jitky Stuchlé "Kdykoli mi může prasknout aorta". Osudy - diagnóza: vzácná choroba

více informací…

30.3.2012
BLÍŽÍ SE: BENEFIČNÍ KONCERT - MARFANŮV SYNDROM

Dne 19.5.2012 se uskuteční Benefiční koncert - Marfanův syndrom. Výtěžek z této akce půjde na podporu Českého sdružení Marfanova syndromu.

Místo konání: Kulturní centrum Fabrika Doubice http://fabrika.doubice.cz/info.php



více informací…

26.5.2011
Vyšel článek na www.novinky.cz

Poděkování patří paní redaktorce Daně Klejnové Sokolové (Novinky.cz), která vyhověla prosbě ze dne 24.5.2011 a uveřejnila na serveru Novinky.cz

více informací…
24.5.2011
Článek o setkání sdružení - květen 2011

Ve dnech 20.05. - 22.05 2011 proběhlo setkání české a slovenské pacientské organizace Marfanova syndromu

více informací…

Životní příběh

Nejprve bych se Vámi chtěla podělit o životní příběh, díky kterému vznikl tento web.

Začátek: Jmenuji se Iva Svozilová (nar. 1989, Brno) a genetické onemocnění Marfanova syndromu se pro mne jednoho dne z minuty na minutu stalo velkým "strašákem".

Poprvé jsem se s tímto pojmem setkala v lednu roku 2006, kdy jsem se svým tátou absolvovala genetické vyšetření právě z důvodu podezření na Marfanův syndrom. V té době se však v České republice genetické testy tohoto směru nedělaly, a tudíž jsme se tenkrát po absolvování vyšetření u očního, kardio a ortopedického lékaře bez jakéhokoliv závěru odebrali k domovu.

5 let uběhlo jako voda a nastal okamžik, kdy o sobě nemoc (dosud oficiálně nepotvrzená) dala znovu a naposledy vědět. Dne 19.2.2011 zemřel náhle v den svých 53. narozenin můj taťka RNDr. Pavel Svozil, kterému (až po vyloučení plicní embolie a zjištení prosakování aorty) při překladání na sále v brněnské nemocnici u sv. Anny praskla výduť aorty.

Tento okamžik mi změnil život ve všech směrech, začala jsem si zjišťovat o co se vlastně jedná, čeho je toto onemocnění schopné, zda jsme nemohli otcové smrti nějak zabránit či jsme něco nepřehlédli, nezanedbali. Dospěla jsem k závěru, že ač bych si to moc přála, jeho život mi nikdo nikdy nevrátí. Stále hledám nějaký důvod, smysl jeho úmrtí, proč tomu tak muselo být - a to mne v jednom směru motivovalo. Rozhodla jsem se změnit to, co se změnit ještě dá.

Chtěla bych Vás poprosit, abyste brali v potaz, že tato "nevinná diagnóza" Vás může připravit nejen o Váš život, ale i o život Vašich nejbližších. Marfanův syndrom se nedá léčit, lze však podchytit jednotlivá onemocnění, které syndrom způsobuje a prodloužit tak život až o několik let. Dříve se pacienti dožívali maximálně 50 let, dnes je statistika již povzbudivější. Pojďme společně informovat veřejnost, že něco jako Marfanův syndrom existuje a prodlužme tak život desítkám až stovkám lidem ročně.

Iva Svozilová a Pavel Svozil - poslení fotka