Aktuality
26. září 2016 v 17:00
22.ročník kampaně Brněnské dny pro zdraví 2016

Přednáška pro širokou veřejnost na téma: Marfanův syndrom aneb když výška není jen krása, ale i nemoc. Místo konání: Knihovna Jiřího Mahena, Kobližná 4, Brno.

více informací…
25. září až 4. října 2015
21.ročník kampaně Brněnské dny pro zdraví 2015

Brněnské dny pro zdraví je kampaň, jejímž cílem je ukázat veřejnosti, jak se dá v Brně žít zdravěji a systematicky ji motivovat k dlouhodobému zájmu o zdraví.

více informací…
12.10.2013 od 9ti hodin
SETKÁNÍ pacientů s Marfanovým syndromem včetně lékařské konzultace, BRNO

Místo konání: Žebětínský dvůr, BRNO Konečně je to tu!!! Díky MUDr. Renatě Gaillyové, Ph.D. a několika dalším špičkovým doktorům, můžeme konečně uspořádat setkání, které bude mít smysl. Na plánu jsou tematické přednášky z oboru genetiky, prenatální a preimplantační diagnostiky, kardiologie a jiné.

více informací…

Životní příběh

Nejprve bych se Vámi chtěla podělit o životní příběh, díky kterému vznikl tento web.

Začátek: Jmenuji se Iva Svozilová (nar. 1989, Brno) a genetické onemocnění Marfanova syndromu se pro mne jednoho dne z minuty na minutu stalo velkým "strašákem".

Poprvé jsem se s tímto pojmem setkala v lednu roku 2006, kdy jsem se svým tátou absolvovala genetické vyšetření právě z důvodu podezření na Marfanův syndrom. V té době se však v České republice genetické testy tohoto směru nedělaly, a tudíž jsme se tenkrát po absolvování vyšetření u očního, kardio a ortopedického lékaře bez jakéhokoliv závěru odebrali k domovu.

5 let uběhlo jako voda a nastal okamžik, kdy o sobě nemoc (dosud oficiálně nepotvrzená) dala znovu a naposledy vědět. Dne 19.2.2011 zemřel náhle v den svých 53. narozenin můj taťka RNDr. Pavel Svozil, kterému (až po vyloučení plicní embolie a zjištení prosakování aorty) při překladání na sále v brněnské nemocnici u sv. Anny praskla výduť aorty.

Tento okamžik mi změnil život ve všech směrech, začala jsem si zjišťovat o co se vlastně jedná, čeho je toto onemocnění schopné, zda jsme nemohli otcové smrti nějak zabránit či jsme něco nepřehlédli, nezanedbali. Dospěla jsem k závěru, že ač bych si to moc přála, jeho život mi nikdo nikdy nevrátí. Stále hledám nějaký důvod, smysl jeho úmrtí, proč tomu tak muselo být - a to mne v jednom směru motivovalo. Rozhodla jsem se změnit to, co se změnit ještě dá.

Chtěla bych Vás poprosit, abyste brali v potaz, že tato "nevinná diagnóza" Vás může připravit nejen o Váš život, ale i o život Vašich nejbližších. Marfanův syndrom se nedá léčit, lze však podchytit jednotlivá onemocnění, které syndrom způsobuje a prodloužit tak život až o několik let. Dříve se pacienti dožívali maximálně 50 let, dnes je statistika již povzbudivější. Pojďme společně informovat veřejnost, že něco jako Marfanův syndrom existuje a prodlužme tak život desítkám až stovkám lidem ročně.

Iva Svozilová a Pavel Svozil - poslení fotka