Životní příběh

NOVÉ VIDEO O MARFANOVU SYNDROMU Z 29. 3. 2017

Začátek: Jmenuji se Iva Svozilová (nar. 1989, Brno) a genetické onemocnění Marfanova syndromu se pro mne jednoho dne z minuty na minutu stalo velkým "strašákem".

Poprvé jsem se s tímto pojmem setkala v lednu roku 2006, kdy jsem se svým tátou absolvovala genetické vyšetření právě z důvodu podezření na Marfanův syndrom. V té době se však v České republice genetické testy tohoto směru nedělaly, a tudíž jsme se tenkrát po absolvování vyšetření u očního, kardio a ortopedického lékaře bez jakéhokoliv závěru odebrali k domovu.

5 let uběhlo jako voda a nastal okamžik, kdy o sobě nemoc (dosud oficiálně nepotvrzená) dala znovu a naposledy vědět. Dne 19.2.2011 zemřel náhle v den svých 53. narozenin můj taťka RNDr. Pavel Svozil, kterému (až po vyloučení plicní embolie a zjištení prosakování aorty) při překladání na sále v brněnské nemocnici u sv. Anny praskla výduť aorty.

Tento okamžik mi změnil život ve všech směrech, začala jsem si zjišťovat o co se vlastně jedná, čeho je toto onemocnění schopné, zda jsme nemohli otcové smrti nějak zabránit či jsme něco nepřehlédli, nezanedbali. Dospěla jsem k závěru, že ač bych si to moc přála, jeho život mi nikdo nikdy nevrátí. Stále hledám nějaký důvod, smysl jeho úmrtí, proč tomu tak muselo být - a to mne v jednom směru motivovalo. Rozhodla jsem se změnit to, co se změnit ještě dá.

Chtěla bych Vás poprosit, abyste brali v potaz, že tato "nevinná diagnóza" Vás může připravit nejen o Váš život, ale i o život Vašich nejbližších. Marfanův syndrom se nedá léčit, lze však podchytit jednotlivá onemocnění, které syndrom způsobuje a prodloužit tak život až o několik let. Dříve se pacienti dožívali maximálně 50 let, dnes je statistika již povzbudivější. Pojďme společně informovat veřejnost, že něco jako Marfanův syndrom existuje a prodlužme tak život desítkám až stovkám lidem ročně.