Články

Od roku 2015 se s naší rodinou účastníme BRNĚNSKÝCH DNŮ PRO ZDRAVÍ. Zatím jsme absolvovaly ročníky 2015, 2016 a 2018.

V roce 2013 jsme pořádali naše první setkání v Brně (Žebětínský dvůr) za účasti a přednášek primářky MUDr. Renaty Gaillyové (klinický genetik), Ph.D., Centra reprodukční medicíny a preimplantační diagnostiky REPROMEDA, Mgr. Lenky Raszykové – Sanatorium Helios a Ley Janků - vedoucí referátu péče o osoby se zdravotním postižením, Magistrát města Brna.

Pro ty, kteří plánují rodinu a chtějí mít jistotu, že jejich miminko se narodí zdravé, jsme navázali spolupráci se Sanatoriem Repromeda. Připravili jsme si pro Vás článek o preimplantační genetické diagnostice.

Slovenská asociace Marfanova syndromu pořádala za finanční podpory nadace ČSOB rehabilitační pobyt cca pro 40 osob s Marfanovým syndromem v Hotelu Máj, Piešťany.

Já a moje mamka jsme se zúčastnily setkání Slovenské asociace Marfanova syndromu v Piešťanech, Slovensko. Dozvěděly jsme se spoustu zajímavých informací, poznaly spoustu nových a velice přátelských lidiček a strávily tak moc příjemný víkend. Děkujeme :o)

Na základě toho, že se v časopisu objevil článek o Marfanově syndromu, kontaktovala mne mladá slečna z Brna a svěřila se nám se svým životním příběhem. Sice z něho běhá mráz po zádech, ale má šťastný konec. Myslím, že hodně dobře vypovídá o tom, jak to v našem zdravotnictví funguje.

V časopisu Květy byl uveřejněn článek na téma vzácné choroby, jehož součástí byl i příspěvek od Jitky Stuchlé Kdykoli mi může prasknout aorta. Celý článek si můžete přečíst zde.

Dne 19. 5. 2012 se uskutečnil Benefiční koncert - Marfanův syndrom. Výtěžek z této akce ve výši 1800 Kč putoval na podporu Českého sdružení Marfanova syndromu.

Rozhodla jsem se se svým životním příběhem kontaktovat média, abych zvýšila povědomí o Marfanovu syndromu. Jediný, kdo mi v té době vyšel vstříc a komu patří poděkování je paní redaktorka Dana Klejnová Sokolová (Novinky.cz), která vyhověla prosbě ze dne 24. 5. 2011, sepsala článek na téma Marfanův syndrom a uveřejnila jej na serveru Novinky.cz. Tento den byly následně webové stránky Marfanuvsyndrom.com navštíveny celkem 2.500 přístupy a ozvalo se velké množství pacientů, kteří mají diagnostikovaný též Marfanův syndrom nebo mají zatím jen podezření, že by jej mít mohli.

Ve dnech 20. 5. - 22. 5. 2011 proběhlo první a doposud jediné setkání Českého sdružení Marfanova syndromu a Slovenské Asociace Marfanova syndromu. Tohoto setkání jsem se zúčastnila a napsala jsem o tom krátké shrnutí. Byl to můj úplně první kontakt s dalšími pacienty s Marfanovým syndromem. Takovou životní příležitost a zkušenost bych doporučila každému, člověk se pak necítí tak sám. Jelikož co se zdá vzácné, tak v tomto kolektivu působí běžně a normálně.